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L’acceptabilité sociale du partage des données de santé : revue de la littérature

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Caron, Daniel J. et Bernardi, Sara et Nicolini, Vincent (2021). L’acceptabilité sociale du partage des données de santé : revue de la littérature. Documentation. Chaire de recherche en exploitation des ressources informationnelles, ENAP, Gatineau.

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Résumé

Ce rapport présente une revue de littérature qui s’inscrit dans une démarche de politique publique et qui touche principalement à l’aspect définitionnel d’un problème public à solutionner soit celui du partage des données de santé1. Qu’est-ce qui caractérise les données de santé et leur partage? D’emblée, on peut dire que le problème public oscille entre deux enjeux. Ces deux enjeux sont le partage des données de santé, mais et surtout la volonté de les valoriser. Les deux éléments sont indissociables. Autrement dit, la question de départ est de savoir comment peut-on exploiter les données de santé pour en tirer des bénéfices? Et quels bénéfices? De là, la difficile question de leur mise en commun se pose et donc celle de leur partage avec les acteurs qui pourraient les valoriser. Qui sont ces acteurs? Sont-ils homogènes? Enfin, à quelles conditions ce partage peut-il ou devrait-il se faire? Le développement de politiques publiques effectives est un travail de longue haleine qui requiert la convergence de plusieurs éléments dont la possibilité d’une mise à l’agenda, la définition la plus claire possible de l’enjeu ou du problème à résoudre ainsi qu’une bonne compréhension des acteurs affectés par le problème et leur position respective (Knoepfel et al. 2007). Ces questions doivent être résolues pour que la politique qui sera établie puisse fonctionner, car nous sommes dans un univers empirique. C’est pourquoi une politique publique, quelle qu’elle soit, doit suivre un processus de création rigoureux.

Type de document: Monographie (Documentation)
Informations complémentaires: Comprend des références bibliographiques (pages 32-37). Novembre 2020.
Mots-clés libres: Information sensible; Santé publique; Administration.
Déposé par: Julie Hardy
Date de dépôt: 22 oct. 2021 20:47
Dernière modification: 25 oct. 2021 13:30
URI: http://espace.enap.ca/id/eprint/290

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